Siamo tutti con te, eternauta; non mollare!
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Siamo tutti con te, eternauta; non mollare!
Dare consigli su problematiche e patologie che non si conoscono e non si vivono è sempre difficile quindi prendilo per quello che vale, è solo un suggerimento, un tentativo di aiutare.Citazione:
Originariamente Scritto da Eternauta
Dato che parli di "educare il cervello a non considerarlo", hai provato con lo yoga?
Lo yoga può aiutare a convivere meglio con il problema, anche se non guarisce.
Lo yoga, non è solo una filosofia orientale, non è semplice ginnastica, se fatto bene attraverso insegnanti o centri seri e validi attraverso le pratiche, può essere in una certa misura anche curativo. Yoga è dare una direzione alla mente, dirigere la mente dove si vuole, concentrandosi sul respiro aiuta a rilassare, a "distrarre", spostare l'attenzione della mente dal pensiero fisso del dolore o in questo caso il disturbo di acufene.
Bisogna però trovare l'insegnante giusto.
Grazie PACE
LadyHawke: ci avevo già pensato, dicono possa essere utile. Uno dei tanti mattoncini che uno mette... Tra l'altro ho un centro Yoga proprio sotto casa. Li avevo contattati mesi fa ma poi non avevo dato seguito. Ora che me lo hai suggerito li ho contattati ma sono chiusi fino a settembre...
Comunque, la situazione è purtroppo peggiorata.
Come vedi, qua in pochi vanno in ferie; puoi contare sempre su di noi
Non abbiamo più saputo niente di eternauta
...e anche di Doxa ora che ci penso: non scrive più da settimane.
Qualcuno ricorda se faceva le ferie a settembre?
https://discutere.it/showthread.php?66624-MephistoCitazione:
Originariamente Scritto da conogelato
Ciao a tutti. No cambiamenti. Ho ogni tanto dei giorni buoni nei quali l'acufene è, o inesistente, o praticamente inesistente: in entrambi i casi non ne sono minimamente disturbato. Quei giorni vivo come una persona normale, al netto del fatto che, non potendoli prevedere, non posso pianificare cose particolari. Accadono quasi sempre nei we. Evidentemente c'è qualcosa nelle routine delle giornate lavorative che non aiuta... ma che faccio, smetto di lavorare? Sarà svegliarsi presto, sarà il rumore dei mezzi, lo stress lavorativo.... non lo so, o magari è tutta questa roba qua. Di mio, inizio sempre ogni mattina senza "fasciarmi la testa" (talvolta sono stato bene anche in ufficio) ma poi... cedo, mi arrendo al rumore fastidioso, ed eccomi ad indossare i miei due apparecchi per inondare le orecchie di un sottofondo di rumore bianco (è la TRT). Che un po' maschera l'acufene (non deve coprirlo totalmente per essere curativo) e un po' lo cura (o almeno dovrebbe, ma con risultati a lungo/lunghissimo termine), ma dopo ore e ore è comunque una cosa pesante, se non pesantissima. Oserei dire talvolta proprio affaticante.
La cosa... incredibile è che, nei giorni buoni (l'ultimo sabato scorso), mentalmente sono sempre convinto della possibile, se non imminente, guarigione. Salvo poi ricadere nel tunnel il giorno dopo o durante il giorno dopo. Comunque mai fatti più di due giorni buoni consecutivi da quando è iniziato il disturbo. Una cosa curiosa dei giorni buoni è che, se così nascono, così rimangono: se sto sveglio fino alle sei del mattino del giorno dopo, buoni restano. E' andare a dormire che resetta sempre tutto.
La mia vita sociale è ridotta a rare occasioni. Vivo casa/lavoro.
La giornata tipo è fatta della coltivazione della speranza di non essere troppo disturbato la sera, a casa, e poter quindi fare cose mirabolanti, straordinarie, veramente speciali. Tipo accendere l'XBOX e giocare...
In caso contrario mi resta solo il tablet (comprato apposta) e vedere video e reels su YT in attesa della melatonina (ridotta nei mesi, siamo a 2 mg) ed andare a dormire.
E' così da gennaio.
Da mesi non prendo più assolutamente nulla per l'umore (preso sertralina/Zoloft per un breve periodo) ed in generale.
Prendo durante la giornata solo (poche) gocce di Rivotril, mai più di sei/sette durante tutto il giorno.
E' sempre un "doppio binario".
> Quello della cura, che continua: apparecchi per la TRT, attività fisica, appuntamenti col dottore/audiologo che intende seguirmi a lunghissimo termine, ad un prezzo quasi simbolico, anche per studiare il mio caso. Mille accortezze nell'alimentazione sebbene alcune con efficacia/influenza solo supposta. In ogni caso vanno sempre nella direzione di una alimentazione salutare quindi va bene. Quel dottore/audiologo, una specie di ragazzo prodigio, è il mio unico riferimento medico, faccio tutto quello che mi dice e ad esempio presto sarò su suo consiglio da una nutrizionista (per la prima volta in vita mia) per verificare bene il discorso alimentazione.
Sto meditando l'acquisto di un nuovo apparecchio, per fare una cosa che si chiama "tVNS", ed è la stimolazione del nervo vago. E' una cosa piuttosto FIGA in generale (mi dilungherei troppo ad elencarne i pro, magari cercate se ne avete voglia). Nel mio caso serve per il fatto che aumenterebbe la plasticità cerebrale/neuronale e quindi (lo scopo della TRT) desensibilizzare il cervello alla 'percezione' dell'acufene. Ritengo sia un acquisto imminente. E' considerata una nuova frontiera molto interessante nella cura dell'acufene quella di affiancare la TRT alla stimolazione del nervo vago (o trigemino). Presto proverò anche lo YOGA.
> L'altro binario è il pensiero che una vita così di merda non si può fare all'infinito. Anche questo binario a suo modo procede ma qui non elenco nulla.
PS: ieri mi hanno fatto uscire di casa e passeggiando in un parco ho invidiato da morire una persona seduta ed assorta nella lettura di un libro. Io ho paura a provare a farlo, temo proprio di non esserne capace.
Ciao! Bello rileggerti!
Capisco bene che è un percorso lungo. Aggiornaci quando vuoi, ti leggiamo sempre volentieri!
Eternauta, non è una vita di merda: è la tua vita! Nonostante tutto e tutti, ricordalo sempre: è la tua vita! Sfogarti e buttare fuori tutto, fa parte della cura. Anche se all'apparenza siamo solo perfetti sconosciuti, non esiste uno, in questo forum, che non provi sentimenti di affetto per te e per ciò che stai vivendo.
Ti abbraccio forte forte
Claudio
Non demordere eternauta; coraggio, sei una grande persona
Bene!:approved:Citazione:
Presto proverò anche lo YOGA.
Per il libro: posso consigliarti di iniziare con un fumetto e vedere come va?
È breve, ha le immagini, ti potrebbe aiutare a riprendere la lettura ma con una certa progressione.
In realtà non sono così lettore... invidiavo molto la possibilità di farlo.
Sto verificando la possibilità di usare una normale apparecchiatura per la TENS per stimolare il nervo vago, al posto di una di quelle apposite (tVNS), che qualcuno dice essere sovrapprezzate, perchè con una "normale" TENS si avrebbe lo stesso effetto (sostituendo i normali elettrodi adesivi con quelli a molletta da mettere all'orecchio: il nervo vago si stimola dall'orecchio, precisamente il sinistro).
Per la neuromodulazione bimodale come cura dell'acufene, come dicevo si può stimolare il nervo vago o il trigemino.
Quella sul trigemino è stata testata con un apparecchio che agisce non sull'orecchio ma sulla lingua (non scherzo). Qui, ad oggi, esiste un unico apparecchio, che si chiama "Lenire" ed è anche approvato dalla FDA americana. Ti danno una specie di lecca-lecca di metallo da tenere sopra la lingua e un paio di cuffie per la contemporanea stimolazione sonora ascoltando determinati suoni (questa c'è sempre, anche mentre stimoli il vago, è la seconda parte del "bimodale": nervo + suoni). Non si acquista però facilmente, devi farti visitare prima da un otorino/venditore autorizzato dalla ditta, facendo pure della strada, che ti calibra il tutto. Da studi fatti e che hanno convinto anche la FDA appare promettente. Almeno per ora è unico nel suo genere, lo fanno solo loro, e costa 3000 Euro. Giusto per dare una idea con un apparecchietto TENs ce la si cava con 80. Con un apparecchio apposito per la tVNS alias stimolazione nervo vagale si può stare sui 300. Chissà perchè dentro di me sento che farò l'escalation comprando tutto.
Non ho ancora iniziato Yoga.
Dalla nutrizionista ho ricevuto qualche utile consiglio, non avevo nulla da rivoluzionare.
Bollettino: la scorsa settimana, "statisticamente", è andata bene visto il solito: martedì, mercoledì, sabato e direi in buona parte domenica bene. Quindi almeno metà settimana. Direi mai successo prima. Bene = acufene assente / apparecchi per la TRT non utilizzati.
Ma non chiedetemi di ieri, o di oggi...
Speriamo la scorsa settimana non sia stata un caso.
Insomma, io comunque continuo a ritenermi "trattabile" e non spacciato, dei soldi ancora tra ev. visite, cure e apparecchi io ce li sputtano.
Finchè vado avanti, vado avanti.
PS: le prossime due settimane ho una collega diretta in ferie e devo prendere anche il suo lavoro. Non una situazione ideale... ahime. Vabbè.
Prenditi tutto il buono che arriva e che costruisci e non ti preoccupare.
Io proprio non riesco a capire, ottobre buon mese complessivamente rispetto al solito e soprattutto la scorsa settimana è stata direi da record, con più di metà settimana "buona", compresi il venerdì, con uscita con amici, e sabato con cinema. Cose che si contano sulle dita di una mano da quando è iniziato.
Ma da domenica scorsa solo una merda.
Ho cercato di capire dove ho sbagliato.
Domenica ho ceduto ed acquistato dei dolci alla Lidl... dici che sono stati questi?
Ho anche provato la stimolazione del nervo vago per tre sere con la TENS, mettendo gli elettrodi al trago dell'orecchie sinistro e settando tutto come da procedura consigliata (sebbene la tens per il nervo vago sia "off label")... avrà scombinato qualche cosa?
Ho anche interrotto l'attività fisica in questi giorni, avrà influito? Ieri sera sono andato a correre e fare una cosa che mi piace tanto in un momento del disturbo è una cosa che abbatte ed è meglio non lo faccia più. Prossimamente non andrò oltre la cyclette casalinga con rumore bianco di sottofondo.
So solo che questo rumore è insopportabile e con gli apparecchi, che inevitabilmente indosso da mattina a sera in ogni giorno non buono, si mescola col rumore bianco con immediato parziale sollievo, perchè un po' lo maschera, ma alla lunga con le ore che passano con comunque un grande fastidio complessivo. Perchè è sempre un rumore sparato nelle orecchie.
Ma hai paura a vedere come è la "situazione" se li togli, ed è roba da ritardare la doccia la sera anche di un'ora (li devi togliere).
Sono incazzato come una bestia e nel contempo stanco come una bestia morta.
Riempirei questo post di imprecazioni e di peggio ma mi trattengo qui nel rispetto di tutti i presenti, così come oggi mi sono trattenuto dal lanciare per terra il contenitore del cibo di vetro, dal prendere (nuovamente) a calci la porta del bagno, dal dare una testata alla paratia di vetro. Parlo dell'ufficio quindi, dove comunque al cospetto di tutti sono sempre tranquillissimo, e a parte gli apparecchi (che la maggior parte se non tutti sa a che mi servono), non notano nulla di che.
Mi viene anche tanto magone perchè mi vedo morto.
Cosa manca delle cose da fare?
Che il dottore/audiologo (ora impegnato in un convegno, dove dice sarà anche relatore) s'inventi qualcosa. Che io spenda 3000 Euro nell'aggeggio "Lenire". E poi boh, ora non mi viene in mente altro.
Ah si, mi aveva anche proposto, e non solo lui, l'iniezione di cortisone nell'orecchio; è un'altra cosa da fare.
Specifico, ricordo e lamento che dal gennaio 2025 io mi alzo ogni mattina sperando di non essere disturbato tutto il giorno da un rumore continuo nell'orecchio.
Purtroppo, il più delle volte c'è.
E' iniziato in una specifica data di gennaio 2025 e nella stessa data di gennaio 2026 prenderemo delle conclusioni.
Ieri dal dentista, ci sono dovuto andare. Quando devi andare dal dentista, ci devi andare. Anche se l'acufene t'è venuto dopo una seduta da lui.
Una devitalizzazione. Quella bella sensazione della apertura del dente, di quelle punte elicoidali che ti infilano nello stesso per ravanare tutto fino in fondo, arrivando fino alla punta della radice. Anche quello elettrico che brucia tutto. Una esperienza da vivere nella sua completezza! Più che altro perchè ho rifiutato l'anestesia. WOW Dai, li ho stupiti, neanche un "bah", non ho detto nulla nel mentre.
Curiosamente ieri sera poi non ha fatto male, ma non avrei preso comunque alcun antidolorifico, niente di niente, come ho detto loro.
Stai dicendo che è iniziato tutto da una seduta dal dentista?
Cioè che tra le possibili cause scatenanti dell'acufene potrebbe esserci una relazione con problemi, interventi dentali?
Coraggioso comunque sottoporsi a devitalizzazione senza anestesia.
:tvb:Citazione:
Originariamente Scritto da Eternauta
Io spero che le cose migliorino. Il mio migliore amico ci convive da 20 anni con quella cosa. Per lui dipende dalla fibromialgia (che da una serie di disturbi aggiuntivi). So che i primi anni sono stati parecchio difficili, aveva attacchi di panico, depressione e cose simili. Col tempo - e gli psicofarmaci - è andata meglio. Spero possa essere così anche per te.
Si, la mattina andato dal dentista, il pomeriggio avevo l'acufene.Citazione:
Originariamente Scritto da LadyHawke
Non si sa cosa lo abbia creato o risvegliato (come dicevo mi era venuto 14 anni fa, ma durato un mesetto e basta).
L'anestesia?
L'aver tenuto a lungo la bocca spalancata (l'ATM, ovvero l'articolazione temporo-mandibolare, è vicina alla coclea - mettete il dito davanti all'orecchio e aprite la bocca, quello che percepite muoversi è lei)?
Quella unica pastiglia di antibiotico che ho preso il giorno prima?
Boh.
Va detto che qualche anno fa feci un altro lavoro grosso, sempre dal dentista, senza però alcuna conseguenza.
Insomma, non si sa.
Da escludere comunque lesione di nervi o similare. Peraltro ha lavorato a sinistra, l'acufene lo ho all'orecchio destro.
Anche io spero che le cose migliorino. Ieri a quest'ora ero nel silenzio, ad un certo punto proprio totale pur nel silenzio della casa. Ogni tanto capita, quindi di base il mio corpo è capace di stare senza acufene.Citazione:
Originariamente Scritto da dark lady
Ieri pomeriggio avevo pure una visita per una cosa che ha sempre a che fare con lui, ma che non dico, ed ero un po' emozionato, ma non si è fatto sentire comunque, e sono rimasto nel silenzio.
Però nella maggior parte dei giorni non è così, come oggi, come adesso.
Io non prendo nulla a parte qualche goccia di Rivotril (poche), non ci convivo, men che meno lo farò per anni; mi sta sul cazzo in un modo indicibile perchè attenta alla mia tranquillità, come sta facendo ora, impoverendo drasticamente la mia vita di iniziative, progetti, azioni.
Però vado sempre a lavorare. E più degli altri! Non ho preso ferie quest'anno. Ma dove cazzo vado così.
Caspita! Magari una concausa, boh!Citazione:
Originariamente Scritto da Eternauta
Quasi convintomi ad acquistarlo, leggere oggi su un forum americano di acufenizzati i post di chi lo ha provato ha smorzato molto l'entusiasmo (la speranza).Citazione:
Originariamente Scritto da Eternauta
Non sapevo, ma LENIRE è sul mercato da cinque anni buoni, se non di più.
Non è tanto per quelli che dicono che non fa nulla, ma per quelli che dicono che l'acufene gli è peggiorato...
Almeno per ora, sicuramente passo.
Eh si, forse è meglio non rischiare...
Oggi come va?
Secondo il luminare Cuda, era come uno scoglio che sta poco sotto il livello dell'acqua, che ad un certo punto affiora.Citazione:
Originariamente Scritto da LadyHawke
Stamane non sembrava male, ma già alle 09:30 ho messo gli apparecchi.Citazione:
Originariamente Scritto da dark lady
Una condanna.
Ultimo giorno buono: 20/11.